Milan z Výsonína trpí vzácnou poruchou | Video: Deník/Jakub Louda

Chlapec přišel na svět v roce 2021. Ačkoliv porod nebyl zcela hladký, nic zpočátku nenasvědčovalo tomu, že by se jeho životní cesta měla zásadně lišit. Jenže brzy bylo jasné, že něco není v pořádku.

„Nepásl koníky, nepřetáčel se, nepoužíval obě ruce, nezvedal nohy. Říkali nám, že kluci jsou línější, ale my tušili, že je za tím víc,“ vzpomíná jeho matka Jana Hronovská. A pravda se ukázala. Ve svých osmi měsících podstoupil chlapec první neurologické vyšetření. Verdikt nebyl příznivý: hypotonie a spasticita nohou.

play_fill

Ale tím to neskončilo. Výsledky genetických testů přinesly nečekanou diagnózu – mutaci genu MYT1L. Ta je v Česku ojedinělá.

Každý den je pro Milana plný terapií. Pravidelně dojíždí do centra Hájek v Plzni, ve kterém v dubnu absolvoval svůj první terapeutický pobyt. Tam se naučil cvičit samostatně bez rodičů. „Jednalo se o zásadní životní milník. Dokázal cvičit intenzivně dvě hodiny sám,“ pokračuje paní Jana s tím, že cvičení probíhají ve speciálním obleku Thera Suit.

„Každý drobný pokrok je pro  nás obrovským úspěchem,“ dodává.

close info Zdroj: se souhlasem rodiny zoom_in

Milanova cesta pokračovala ergoterapií a speciální pedagogikou, které pomáhají rozvíjet jemnou motoriku. V létě strávil týden na hipoterapii, což posílilo jeho svaly a zlepšilo držení těla. Velkým krokem bylo také první podání botoxu do nohou, který pomohl s chůzí. „Byl to hotový zázrak. Hned druhý den začal došlapovat na celé plosky,“ popisuje chlapcova matka.

Následovala intenzivní cvičení v centru Astra u Prahy a čtrnáctidenní pobyt v Arcadě, kde se Milán učil nové pohybové vzorce zaměřené na hypotonii a nohy. I když účinky botoxu postupně odezněly, rodina se nevzdala a pokračuje dál.

play_fill

Nyní Milan pravidelně navštěvuje centrum Aba, které se zaměřuje na děti s autistickými rysy, jež jeho diagnóza zahrnuje. „Úkoly plní s naprostou lehkostí, úsměvem a vytrvalostí,“ chválí paní Jana svého syna. Ve školce má hoch vlastní asistentku a kamarády, od kterých se učí novým dovednostem.

Malé kroky k velkým snům

Jak je na tom Milan nyní? Jeho jemná motorika se zlepšila natolik, že dokáže navlékat korálky, skládat jednoduché puzzle a s pomocí třídit barvy, nebo vybarvovat obrázky. I hrubá motorika se posouvá – střídavě sice chodí po špičkách, ale tělo je pevnější a při běhu došlapuje na celé paty.

Na fyzioterapii si ho chválí, chlapec zvedá lehká závaží, zvládá cvičení na nestabilních plochách a oblíbil si vibrační plošiny či běžecký pás.

Díky senzomotorickým cvičením více opakuje úkoly a zvuky. Největší radost rodině udělal, když zřetelně řekl „máma“. Snaží se obohatit svou slovní zásobu, a i když většinu slov zatím říká svým způsobem, jeho snaha je obrovská. „Kromě slova máma také umí říct ‚ty ty ty‘, ‚kša‘ a velmi důležité ‚ňam‘,“ líčí pokroky matka.

Terapie a léčba nejsou hrazeny pojišťovnou. Rodina už do Milánova zlepšení investovala přes 200 tisíc korun. „Momentálně nás živí hlavně partner, já jsem kvůli Milánkovi doma. Většinu času věnuji jeho terapiím. Každá koruna pomoci pro nás znamená naději,“ vysvětluje žena.

Pomoc přichází nejen od rodiny a přátel, ale i od různých organizací a sbírek. A to například na Doniu.