Život v jejich světě: Poučení z pěti let péče o blízké s demencí

AktuálněZdraví

Život v jejich světě: Poučení z pěti let péče o blízké s demencí

Jedna žena sdílí osobní poznatky o tom, jak se vyvarovat chyb, překonávat právní překážky a zůstat klidný v chaosu.

Debra Westbrooková si nikdy nepředstavovala, že ji policie obviní z krádeže matčiných domácích mazlíčků. Přesto se přesně to jednoho večera stalo, když k ní přijela policie – její matka, která bydlela vedle, totiž nahlásila „krádež“.

V tu chvíli si Westbrooková uvědomila, že demence přepisuje matčinu realitu – jedna halucinace za druhou. Její matka si myslela, že její dcera Debra Westbrooková proklouzla dovnitř a ven oknem svého pokoje a odešla s kočkou pod paží.

Zpočátku to bylo velmi znepokojující, sdílí Westbrooková pro Epoch Times.

„Podívala se na mě tak vážně a řekla: ‚Debro, viděla jsem tě,‘“ vzpomíná.

S odstupem času však spatřuje v takovém nepravděpodobném obvinění i určitou humornou stránku.

„Tehdy jsem se naučila, že péče o člověka s demencí znamená přijmout jeho novou realitu a naučit se v ní pohybovat bez odsuzování nebo hádek,“ říká.

Tato noc odstartovala dlouhou, frustrující, ale nakonec transformační zkušenost pro Westbrookovou a jejího manžela Billyho, kteří se starali o její matku i o tchyni – obě trpěly demencí.

Demence ovlivňuje vše, od paměti k chování, což často vede k náročným situacím. Když už si nevěděla rady, obrátila se Westbrooková na Oddělení sociálních služeb pro seniory (v USA) a absolvovala, jak sama říká, „rychlokurz péče o pacienty s demencí“ u odborného poradce. (Pozn.: V ČR lze podobné služby najít v rámci sociálních odborů městských úřadů a pečovatelských služeb.)

Demence se může projevovat různými způsoby, doplňuje Westbrooková.

„U matky to byly halucinace, u tchýně zase nebezpečí bloudění,“ uvádí Westbrooková.

Postupně se však naučila zásadní dovednosti – od prevence bloudění až po význam právního plánování. Tyto těžce získané poznatky jí pomohly zvládnout labyrint emočních i praktických výzev.

Neargumentujte – jen to zhorší situaci

Jednou z nejdůležitějších lekcí, které se Westbrooková při péči o svou matku Gerry naučila, bylo, že hádky nikam nevedou. Nejenže narušují pocit bezpečí, ale také zvyšují stres a úzkost pacienta.

Mnohé jejich neshody pramenily z Gerryiny rostoucí neschopnosti udržet si nezávislost a autonomii, zejména pokud šlo o úkoly jako nakupování, vaření nebo oblékání. Nedokázala se ohnout, aby si natáhla ponožky, ani stát delší dobu v kuse.

Gerry měla potíže s pamětí a řešením problémů. Westbrooková sdílí, že i rozhovory o jednoduchých úkolech, jako je krmení koček, výměna steliva nebo najímání lidí na údržbu zahrady, se mohly rychle zvrtnout v chaos a zbytečné napětí. Tyto diskuse, ač zpočátku jasné, se pro Gerry brzy stávaly zahlcujícími – zapomínala, kolik má vlastně mazlíčků, i to, že pravidelná péče o trávník je nutností.

Aby se vyhnuli hádkám, zejména ve chvílích, kdy Gerry vznášela nepodložená obvinění, například když svého zetě obvinila, že jí ze zahradního domku vzal kladivo, naučili se Westbrooková a její manžel rozpoznat, že tyto výroky pramení z jejího rostoucího pocitu zranitelnosti a zmatení. Poskytováním ujištění dokázali předejít zbytečnému napětí a pomoci jí cítit se bezpečněji.

„Takže jsme její pocity uznali a řekli jí, že ‚Billy si myslel, že rukojeť potřebuje vyčistit‘, i když k tomu ve skutečnosti nikdy nedošlo,“ vysvětluje Westbrooková.

„Mají svou vlastní realitu a to je jejich bezpečné místo. Neměli byste to zpochybňovat.“

Pouštět se do slovních přestřelek nebo předkládat logická vysvětlení často vede u člověka s demencí k hněvu nebo zvýšené úzkosti.

Odborníci se shodují, že hádky s někým, kdo trpí demencí, mohou zhoršit jeho zmatenost a neklid. Podle britské organizace Alzheimer’s Society lidé s demencí nemusí vždy rozpoznávat nebo si pamatovat fakta, ale jsou velmi citliví na emoční signály – například tón hlasu nebo řeč těla. I když má pečovatel pravdu, emoční napětí vzniklé při neshodě může u člověka s demencí zesílit pocity strachu, nejistoty a neklidu.

Místo neustálého dokazování pravdy se Westbrooková naučila opustit logiku a soustředit se na emoční potřeby své matky, čímž jí pomohla cítit se bezpečně ve své vlastní realitě.

Změna přístupu: Přesměrování pomáhá zmírnit napětí

Westbrooková se také naučila, jak odvádět matčinu pozornost jinam – někdy jen nenápadně, jindy rychlou změnou tématu, ale vždy s cílem ochránit Gerry před emocionálními otřesy, které jí zmatení způsobovalo.

„Odveďte jejich pozornost dřív, než se začnou propadat do spirály úzkosti,“ vysvětluje Westbrooková. „Jakmile se vydají tímto směrem, musíte být o krok napřed a přesměrovat je dřív, než se situace vymkne kontrole.“

U její matky se „spirálování“ často projevovalo tím, že se začala cítit přetížená frustrací nebo úzkostí. To obvykle vedlo k viditelným projevům stresu, jako bylo zrychlené dýchání, červené skvrny na obličeji a občas i zatínání rukou na hrudi. Gerry začala opakovaně vznášet obvinění, uvězněná v úzkostném cyklu, ze kterého se nedokázala vymanit. V těchto chvílích bylo zřejmé, že upadá do hněvu a úzkosti.

Tyto projevy často vyvolávala zmatenost nebo pocit ztráty kontroly. Například Gerry se upnula na myšlenku kompletní rekonstrukce koupelny. Jakékoli vysvětlení, že je to nad její finanční možnosti a zbytečné, jen zvyšovalo její rozrušení.

„Ztratila schopnost být sama sobě šéfem a činit vlastní rozhodnutí,“ zmiňuje Westbrooková. Když si všimla varovných signálů – opakování, fyzického napětí a známek úzkosti – věděla, že je potřeba změnit směr konverzace.

Aby matčinu pozornost přesměrovala, sáhla například po rodinné fotografii nebo jiném předmětu v místnosti a zeptala se: „To je ta fotka, když ti byly čtyři roky?“

Tato nenápadná změna směru pomohla přesměrovat Gerryinu pozornost, odvést ji od zneklidňujících myšlenek a nasměrovat k něčemu uklidňujícímu. Cílem nikdy nebylo její pocity zlehčovat, ale zabránit tomu, aby úzkost dál narůstala. V domovech pro seniory ošetřovatelé často používají přesměrování pozornosti jako způsob zvládání takových situací. Americký Národní institut pro stárnutí doporučuje změnit zaměření rozhovoru, aby se snížilo rozrušení a dotyčný se cítil pohodlněji.

Představte si to jako lehké sešlápnutí brzd k zpomalení auta – jen malé postrčení ke změně směru.

„Uklidní je to,“ podotýká Westbrooková.

Dejte jim úkoly – udrží je to aktivní

Nepředvídatelná povaha demence znamenala, že Westbrooková nemohla jen nečinně sedět a čekat, až přijde další emoční bouře. Její tchýně Jean byla stále fyzicky zdatná a pohyblivá. Debra Westbrooková zjistila, že pokud jí dá nějaký úkol, pomůže jí to cítit se užitečně a udržet její mysl aktivní.

„Jean milovala zametání, hrabání listí a pomoc v domácnosti,“ sdílí Westbrooková. „Stačilo jí podat hrábě a hned se pustila do práce. Pokud jsem jí dala prachovku nebo ji požádala, aby loupala fazole, byla spokojená.“

Vytvoření strukturované rutiny bylo klíčové. Jean se dařilo v předvídatelném prostředí a úkoly jí poskytovaly něco, na co se mohla těšit. Westbrooková se svým manželem zjistila, že pevný režim pomáhá předcházet neklidu. Udržet Jean zaměstnanou nebylo vždy snadné, ale když měla na co se soustředit, bouře neklidu ustoupila.

Podle americké Asociace pro Alzheimerovu chorobu může i pocit smysluplnosti při drobných úkolech pomoci snížit neklid a rozrušení. Organizace doporučuje strukturované aktivity, které mohou přinést pocit uspokojení a úspěchu.

„Potřebovala cítit, že je stále součástí rodiny, že stále přispívá,“ vysvětluje Westbrooková.

Nebezpečí bloudění: Jak předejít útěkům

Jak se Jeanina demence zhoršovala, její sklony k bloudění se staly velkým problémem. Strach, že by mohla odejít z domu bez jejich vědomí, byl pro Westbrookovy neustálým zdrojem obav. Jednoho rána se tento strach naplnil, když Jean viděli jet směrem k dálnici na svém golfovém vozíku.

„Najednou k nám do příjezdové cesty vjelo auto,“ vzpomíná Debra. Řidič vystoupil a s ním i Jean, která se ztratila.

„Řekla nám, že k nám jede na návštěvu,“ popisuje, i když její dům byl jen na konci jejich příjezdové cesty.

Podle kliniky Mayo, se sídlem v Minnesotě v USA, je bloudění běžným chováním u lidí s demencí, zejména v pokročilejších stadiích onemocnění. Často je způsobeno zmateností, strachem nebo nenaplněnou potřebou. Například člověk může začít bloudit, protože již nepoznává známé prostředí nebo se cítí dezorientovaný v prostoru.

I když byly dveře zamčené, „dokázala se v noci dostat ven a někdy jsme ji našli na dvoře nebo v lese, jak hrabe v příkopu se špachtlí a hráběmi,“ uvádí Billy Westbrook pro Epoch Times. Aby svou matku ochránili před noční dezorientací, museli jí v jejich ložnici vytvořit provizorní místo na spaní.

„Máma vždy říkala, že nám nechce být na obtíž, a už před lety nám zmínila dva pečovatelské domy, kterým důvěřovala,“ říká Billy Westbrook.

„Po dalším roce jsme ji do jednoho z nich přestěhovali. Nebylo to snadné rozhodnutí, ale bylo to pro její bezpečí.“

Právní příprava: Neotálejte s udělením plné moci

Když si rodina Westbrookových uvědomila, že Gerryina demence vážně narušila její schopnost rozhodování, bylo už příliš pozdě na okamžité kroky. „Byla jsem bezmocná při rozhodování o důležité lékařské péči pro matku,“ prozrazuje Westbrooková.

 „Musela jsem projít soudním procesem, abych získala opatrovnictví,“ dodává. „Kdybych měla plnou moc dříve, mohla jsem jí zajistit lékařskou péči mnohem dříve.“

Získání opatrovnictví nad matkou byl zdlouhavý proces, který vyžadoval trpělivost, peníze a čas. Trval tři měsíce a stál ji ve Spojených státech více než 3 000 dolarů (asi 70 000 Kč) – což pro rodinu znamenalo nejen finanční, ale i emoční zátěž, která ještě prohloubila jejich stres.

Gerry už více než rok odmítala návštěvy lékaře a přestože se ji rodina Westbrookových snažila udržet v klidu a bez úzkosti, ve chvíli, kdy se její zdravotní stav zhoršil, už nemohli její pocity dále jen potvrzovat. Bez právní pravomoci však Debra neměla žádný způsob, jak zajistit, aby Gerry dostala péči, kterou potřebovala, ale odmítala.

Když bylo opatrovnictví konečně schváleno a Gerry se dostala ke specialistovi, diagnóza byla pro všechny zdrcující: rakovina tlustého střeva ve čtvrtém stádiu.

Debra Westbrooková radí všem, kdo se ocitnou v podobné situaci: „Nečekejte, až nastane krize.“

„Plnou moc potřebujete dříve, než se situace příliš zkomplikuje,“ radí.

 Zachovejte klid: Hledejte podporu

Když všechno působilo jako chaos, bylo snadné ztratit nervy. Pro Debru se klid stal otázkou přežití – něco, co se v průběhu pěti let pečování stalo její přirozenou reakcí.

„Musela jsem se naučit dýchat,“ vzpomíná a doplňuje, jak se snažila zachovat klid tváří v tvář stresu a neustálým výzvám. „Musela jsem se naučit si v těch okamžicích udělat pauzu a hluboce dýchat.“

Debra si osvojila dechovou techniku 4-7-8 od doktora Andrewa Weila, kterou praktikovala, kdykoli se cítila zahlcená. Technika spočívá v tom, že se člověk nadechne nosem po dobu čtyř sekund, zadrží dech na sedm sekund a pak pomalu vydechne ústy po dobu osmi sekund.

Tento vzorec jí pomáhal zůstat klidnou, když se cítila napjatá, jak sama podotýká. Večer si také zvykla praktikovat hluboké dýchání před spaním, přičemž krátce zadržela dech před výdechem.

„Našla jsem klid v tom krátkém okamžiku před vydechnutím,“ dodává.

Ale i ten nejtrpělivější pečovatel potřebuje pomoc – a Debra Westbrooková naléhá na ostatní, aby si ji našli. Péče o blízké s demencí je sice nesmírně smysluplná, ale zároveň psychicky vyčerpávající. Nebyla to jen její matka a tchýně, kdo potřeboval její pozornost – potřebovala ji i ona sama.

Debra si proto našla čas na plavání dvakrát týdně v místním fitness centru a připojila se ke skupině seniorů a pečovatelů, kteří měli podobné zkušenosti. Sdílení příběhů a fyzická aktivita jí poskytly tolik potřebný prostor pro odpočinek.

Je důležité najít někoho, s kým si můžete promluvit a sdílet své zkušenosti, protože někdy je to přesně to, co vás udrží nad vodou, jak podotýká.

„Nemůžete nalévat z prázdného hrnku,“ uzavírá Debra Westbrooková.

Článek byl upraven českou redakcí Epoch Times.

ete

ZDROJ ZDE ✅ REKLAMU ✅ můžete mít zde například formou zpětného odkazu více :Ceny reklamy