Kateřina se narodila s trochu deformovaným hrudníkem a později, než je obvyklé, se jí uzavřela fontanela, tedy vazivové spojení mezi lebečními kostmi novorozence a kojence. Později jeden z lékařů vyslovil podezření, že se může jednat o hypofosfatázii, což je vzácné genetické onemocnění způsobené nedostatkem enzymu alkalické fosfatázy. Jedná se o enzym, který se nachází v celém těle, nejvíc v játrech, kostech, žlučových cestách a ledvinách.
Maminka s dcerou léta cvičila, sehnala jí i fyzioterapeutku. V dětství Kateřina podstoupila mnoho ortopedických operací. Od pětadvaceti let výš ji více a více začaly omezovat nehojící se zlomeniny nohou. Nyní je v invalidním důchodu.
Kateřina vidí naději v novém léku, zatím ho ale nemá
Asi před třemi lety se zaradovala, neboť přišla naděje v podobě moderního léku – substituční terapie, která do těla dodává chybějící alkalickou fosfatázu. Kateřina se nejprve snažila dostat do takzvané studie, ale nepovedlo se to. „Pak jsme žádali o mimořádnou úhradu léku a tu mi zamítli. Dnes je lék už registrovaný, ale stále nemá úhradu. Zažádali jsme tedy o mimořádnou úhradu znovu a znovu mi ji pojišťovna zamítla s tím, že nohu mám správně zadlahovanou a že mám cvičit,“ napsala pro portál České asociace pro vzácná onemocnění.
Deníku.cz příběh poskytl místopředseda asociace René Břečťan. Kateřina v něm uvádí i to, že nyní nemá ani jednu nohu zahojenou, sedm let chodí o berlích a bolí ji ruce. „O tom, že by mi lék mohl zásadně pomoci, je přesvědčený můj osteolog i moje endokrinoložka,“ poznamenala.
loading
Lidé čekají v průměru rok a deset měsíců
Lidí, kteří zatím nemají přístup k inovativním lékům, je víc. Průměrná doba, po kterou na ně Češi čekají, se během uplynulých dvou let prodloužila o půl roku na současných 659 dní. „Ve chvíli, kdy je nový lék schválen Evropskou lékovou agenturou, na něj bude český pacient v průměru čekat rok a deset měsíců,“ upozornil výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) David Kolář.
Vyplývá to z nové analýzy Patients W.A.I.T. Indicator 2025, kterou každoročně zveřejňuje Evropská federace farmaceutického průmyslu a asociací (EFPIA). Pacienti v Česku na nové terapie čekají déle než unijní průměr, přičemž mnohem kratší dobu na ně čekají kupříkladu Rakušané či Maďaři.
Prodlužování doby nemá podle odborníků AIFP jedinou příčinu. Stojí za tím podle nich to, že hodnocení nových léčiv je nyní objektivně náročnější než dřív, inovativní terapie bývají komplexnější, často jsou určeny menším skupinám pacientů a vyžadují individuálnější přístup. V průměru o měsíc déle než dřív též trvají samotná jednání mezi plátci a farmaceutickými firmami.
Problémem podle expertů je, že pacienti se vzácnými onemocněními mnohdy čekají dlouho i na svou diagnózu. Za pozitivní naopak označují, že Česko dlouhodobě patří mezi země, které nová léčiva úspěšně zavádějí do systému veřejného zdravotního pojištění, byť letos poklesl počet těch, které se sem dostávají.
Praktici budou moci předepisovat víc léků
Naději, která situaci může částečně zlepšit, vidí odborníci například v tom, že od července budou moci lidem se selháním srdce, chronickým onemocněním ledvin či cukrovkou předepisovat speciální léky i praktičtí lékaři. „Změna se bude týkat více než tisícovky přípravků, u kterých dnes pacienti často musí ke specialistovi,“ upřesnil na sociální síti X (dříve Twitter) ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).
Změnu, o které Deník.cz již informoval, vítají specialisté i praktičtí lékaři. „Díky tomu pacienti s chronickými chorobami dostanou bez administrativních bariér k moderní farmakoterapii, která jim může výrazně zlepšit jejich prognózu a kvalitu života,“ reagoval kupříkladu předseda Sdružení praktických lékařů Petr Šonka.
Za každým číslem o dostupnosti léčby stojí konkrétní pacient. Inovativní léky dokážou prodloužit život a zlepšit jeho kvalitu a přinášejí nové možnosti tam, kde dříve účinná léčba neexistovala. Prioritou je usilovat o systém, ve kterém se čeští pacienti dostanou k moderní léčbě co nejrychleji.
Předseda představenstva AIFP Mehrdad Doustdar
ZDROJ ZDE ✅ REKLAMU ✅ můžete mít zde například formou zpětného odkazu více :Ceny reklamy
Abychom poskytli co nejlepší služby, používáme k ukládání a/nebo přístupu k informacím o zařízení, technologie jako jsou soubory cookies. Souhlas s těmito technologiemi nám umožní zpracovávat údaje, jako je chování při procházení nebo jedinečná ID na tomto webu. Nesouhlas nebo odvolání souhlasu může nepříznivě ovlivnit určité vlastnosti a funkce.
Funkční
Vždy aktivní
Technické uložení nebo přístup je nezbytně nutný pro legitimní účel umožnění použití konkrétní služby, kterou si odběratel nebo uživatel výslovně vyžádal, nebo pouze za účelem provedení přenosu sdělení prostřednictvím sítě elektronických komunikací.
Předvolby
Technické uložení nebo přístup je nezbytný pro legitimní účel ukládání preferencí, které nejsou požadovány odběratelem nebo uživatelem.
Statistiky
Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro statistické účely.Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro anonymní statistické účely. Bez předvolání, dobrovolného plnění ze strany vašeho Poskytovatele internetových služeb nebo dalších záznamů od třetí strany nelze informace, uložené nebo získané pouze pro tento účel, obvykle použít k vaší identifikaci.
Marketing
Technické uložení nebo přístup je nutný k vytvoření uživatelských profilů za účelem zasílání reklamy nebo sledování uživatele na webových stránkách nebo několika webových stránkách pro podobné marketingové účely.
