Manželé Markéta a Filip Debefovi z Brna pečovali o syna Adama se vzácným onemocněním GNAO1, což je porucha genu, který ovlivňuje řízení pohybu. Potíže se začaly projevovat pět až šest měsíců po jeho narození. Diagnózu se ale rodiče dozvěděli, až když mu bylo dvanáct. Léčil se, měl osobní asistenci, účastnil se odlehčovacích pobytů. O pět let později se jeho stav výrazně zhoršil, Aďa podstoupil operaci a po následných komplikacích lékaři rodičům otevřeně řekli, že léčba nepřináší zlepšení.

Rodina se proto rozhodla pro paliativní sedaci. „Jsme rádi, že jsme všichni, my rodiče, naše děti i další blízcí měli možnost trávit s Aďou jeho poslední dny, za opory a empatického přístupu personálu nemocnice. Tyto momenty pro nás jsou nenahraditelnou vzpomínkou,“ uvedla maminka Adi Markéta Debefová. Příběh přiblížil portál Opora Diakonie, poskytující pečujícím bezplatné poradenství.

A jakou pomoc rodiče vyhledali poté, co syn odešel? „V první řadě pomoc rodiny a našich přátel. S Adamem se na pohřeb přišlo rozloučit přibližně 150 lidí a my jsme v následujících měsících velkou část z nich navštívili. Už z prvních návštěv a rozhovorů jsme zjistili důležitou věc: většina lidí měla strach nám zavolat, nevěděli, jak na tom jsme, jestli s námi o Adamovi mohou mluvit. A my jsme to potřebovali – proto jsme začali ‚otevírat dveře‘,“ uvedl pro Deník.cz Adamův otec Filip Debef.

Podpůrné služby

Aktivně tehdy oslovovali všechny, kteří Adama znali. „Dodneška jsme s nimi v pravidelném kontaktu. Postupem času ale dochází k tomu, že lidé už smutek po Aďovi tolik neřeší nebo mají pocit že ‚už to přebolelo‘ – je to přirozené. My však náš smutek stále prožíváme poměrně intenzivně, myslíme na Adama každý den, probíráme jeho život a říkáme si, co jsme pro něj ještě mohli udělat, jak se Adam cítil nebo také jaký by byl dnes, co by bylo dál,“ uvedl Debef.

Ve vzpomínání už často zůstávají sami, proto využili například služeb podpůrného týmu v Dětské nemocnici v Brně nebo sdružení Klára pomáhá. Pravidelně též jezdí třeba do stacionáře na Březejci u Velkého Meziříčí na Vysočině za klienty, kteří byli Adamovými kamarády. Snaží se též sdílet zkušenost s paliativními týmy, aby jim pomohli lépe pochopit potřeby jejich klientů.

Znají i osudy lidí, kteří po úmrtí blízkého člověka, o kterého pečovali, řeší existenční potíže. Oni ale v takové situaci nejsou. „Rok po Adamově narození jsme založili rodinnou firmu provozující lékárny a distribuci léčiv. Bylo třeba, abychom tam aktivně působili oba. Jak manželka se svou farmaceutickou odborností, tak já jako ekonom a IT pracovník. Ani jeden z nás nemohl a ani nechtěl zůstat doma a vzdát se pracovního života. Téměř od začátku jsme tak využívali služeb hlídacích tet a později osobní asistence,“ popsal Adamův otec.

Díky tomu zůstali zapojeni do pracovního procesu, rozvíjeli své znalosti a dovednosti. „Mělo to ale i jiný důsledek: když jsme se vraceli odpoledne domů k Adamovi, byli jsme odpočinutí a připravení se o něj starat. A i když péče o něj trvala 17 let a místy byla náročná, nikdy jsme necítili vyhoření,“ řekl Debef.

Poradenská linka

Program na podporu neformálních pečujících spustila loni v dubnu Diakonie Českobratrské církve evangelické (ČCE), což je jeden z největších poskytovatelů sociálních služeb v Česku. Lidé mohou bezplatně využít online portál s Průvodcem péče, telefonní poradenskou linku 800 915 915 a služby poradkyň péče v regionech.

Z dat, které organizace po prvním roce programu nasbírala, vyplývá, že pomoci využívají především ženy, které pracují a pečují o seniora s demencí, který je ještě částečně soběstačný a schopen rozhodovat, ale potřebuje pomoc při jednání s úřady či při pohybu. Na telefonické poradenské lince nejčastěji radí ohledně dávek a příspěvku na péči (téměř 30 procent všech hovorů). Následují rady ohledně terénních služeb (18,3 procenta) a jak zvládat psychickou zátěž (18 procent).

Podle mluvčího Diakonie ČCE Dalibora Hály je potřeba vytvořit pro neformální pečující potřebné podmínky. „Takové, aby senioři i další, kteří potřebují péči, mohli zůstat co nejdéle doma a situace neměla dlouhodobě devastující vliv na ty, kdo o ně s láskou pečují,“ uvedl.

Orientace v systému

Ministerští úředníci deklarují, že péči v domácím prostředí podporují. „Pracujeme na posilování koordinace prostřednictvím rozvoje case managementu (metoda koordinované pomoci, pozn. red.) například v geriatrii, pilotních projektů na úrovni krajů a lepšího propojení zdravotních a sociálních služeb. Cílem do budoucna je, aby pacienti i jejich rodiny měli jasný kontakt a lepší orientaci v systému péče,“ uvedla nedávno pro Deník.cz vedoucí tiskového oddělení ministerstva zdravotnictví Renata Povolná.

Zmínila i možnost využití z veřejného pojištění hrazené domácí zdravotní péče, kterou předepisuje lékař a zajišťují ji kvalifikované sestry. „Současně se rozvíjí mobilní specializovaná paliativní péče, která již dnes v některých regionech zajišťuje komplexní podporu v domácím prostředí včetně zapojení lékaře. Jsme si vědomi, že kapacity těchto služeb nejsou zatím plně dostačující, a jejich další rozvoj patří mezi naše priority,“ dodala.

Model komplexní podpory prostřednictvím Rodinného průvodce, který rodinám pomáhá zvládnout péči o blízkého v domácím prostředí, nabízí organizace A DOMA. Poskytují i základní sociální a praktické poradenství po úmrtí blízkého člověka. Mnohé věci ale řeší již předem. „S pečujícími průběžně řešíme například správné vedení evidence pečujícího vůči zdravotní pojišťovně a ověření, zda je za něj hrazeno zdravotní pojištění státem,“ uvedla pro Deník.cz ředitelka organizace Jitka Zachariášová.

Řeší též administraci a doložení péče vůči Úřadu práce, zajištění potvrzení o době péče pro uznání náhradní doby důchodového pojištění, návaznost péče na podporu v nezaměstnanosti či orientaci v možnostech po ukončení péče. Současně upozorňují na oblast nemocenského zabezpečení (více v boxu).

Pozůstalé často ovládne zmatek a prázdnota. Snažím se být jim nablízku, říká poradkyně

Když v rodině panují dobré vztahy, nejbolestivější je podle poradkyně pro pozůstalé Petry Šiprové ztráta blízkého jako člověka. „Pozůstalé někdy ale překvapí i další souvislosti,“ říká v rozhovoru pro Deník.cz.

close info Zdroj: Se svolením Petry Šiprové zoom_in Všeobecná zdravotní sestra a průvodkyně pro pozůstalé Petra Šiprová

Kdy pomáháte lidem, kteří pečují o blízkého?
Naše terénní poradna je určena pečujícím, kteří se na nás obracejí ve všech možných fázích péče, ať již je péče zaměřena na návrat do života nebo vede k jeho závěru. Nápomocni jsme i pozůstalým.

Bývá to tak, že jste člověka, který v rodině pečujícího zemřel, znala z péče? 
Někdy to tak je. Jindy se na nás ale obracejí lidé, kteří prošli ztrátou a třeba i s dlouhým časovým odstupem. Hledají pomoc, protože situace je pro ně pořád hodně těžká a bolavá. V takových momentech situaci předtím neznáme. Je to různorodé.

Je jednodušší, když jste zesnulého znala? 
Po lidské stránce určitě. Díky tomu víc rozumím konkrétní situaci blízkých pečujících. Z profesionální stránky je to ale stejné. Odbornost tam vnáším, ať už se s daným člověkem setkám poprvé, nebo opakovaně.

Prvotní, co lidi trápí, je samotná ztráta blízkého nebo zároveň hned řeší praktické záležitosti? 
Když v rodině panují dobré vztahy, nejbolestivější je samozřejmě ztráta blízkého jako osoby. Pozůstalé ale někdy překvapí i další souvislosti. Nedávno mi řekl jeden pán, i přes nádherný vztah s maminkou, o kterou před smrtí pečoval, že mu nyní chybí i vlastnosti, které ho dříve na mámě rozčilovaly. Úřední a organizační záležitosti je také třeba neodkládat. Řeší se i dědictví, majetek. Když třeba zemře živitel rodiny a paní má malé děti, k tomu různé splátky, trápí ji kromě obrovské ztráty samozřejmě i toto.

Co cítí lidé, kteří dlouho o někoho pečovali, a on najednou není? 
Je to škála pocitů. Často je ovládne zmatek, totální šok, prázdnota. Mají pocit, že to musí být zlý sen, ze kterého se ráno probudí. Takto se to v nich pere a mozek je tím vším přehlcen.

Vy jste jim tedy nápomocna po emoční i praktické stránce? 
Ano, to vše patří do kompetence profesní kvalifikace poradce pro pozůstalé. Jedna rodina mne i poprosila, abych přečetla pohřební řeč. Snažím se tedy být nablízku se vším, co má odbornost a lidskost dokážou.

Pohřeb je důležitý…
Nesmírně důležitý. Proto je dobré na rituály nezapomínat. Je mýtus, že po pohřbu už člověk netruchlí. Je to dlouhodobější proces. A v poradně s klientem musíme rozlišit, zda jde o běžné truchlení nebo zda pozůstalý potřebuje odbornou pomoc. Komplikované truchlení ale není, že si člověk popláče po dlouhé době, to je úplně v pořádku. Třeba babička bývá někdy s dědou tak spojená, že na něj myslí už pořád. Stává se, že k ní přijdou vnoučata a řeknou: ‚Babi, proč brečíš, vždyť děda zemřel před pěti lety?‘. Pro ni je to ale jako dnes, zrovna teď je jí smutno. Na dědu si vzpomene každý den, někdy ji to rozbrečí, někdy ne.

Někteří lidé se dostanou do situace, že když zemře člověk, o kterého pečovali, ocitnou se v existenčních potížích. Jediným příjmem rodiny totiž byl příspěvek na péči určený zesnulému. Ten smrtí skončí. Blízký, který o něj pečoval, je bez práce, bez sociálních vazeb a peněz. Je těžké se z toho dostat? 
Nesmírně. Proto lidi během péče motivujeme k tomu, aby nerezignovali na svůj život a věnovali se i jiným oblastem než jen ošetřování blízkého. Aby z příspěvku uhradili pečovatele, osobní asistenci a část péče předali. Je to i prevence proti vyhoření. Ideální by bylo, kdyby uvolněný čas nevěnovali jen své profesi, ale také sami sobě. To ale mnohdy kvůli financím nejde. V jiných případech rodina peníze má, ale schovává je pro děti a vnoučata, místo aby si z nich zaplatili profesionální pomocníky. Hodně lidí to nedokáže nebo nechce udělat, myslí si, že by to bylo selhání. Mají pocit, že pečovat musí jen oni. Vídám vyčerpané i zcela zhroucené pečující a je to pak velice těžké. A trvá dlouho, než se z toho dotyčný dostane.

Daří se vám lidi o tom, co jste právě uvedla, přesvědčit? 
Nepřesvědčuji je, mohu je ale motivovat, mohu být jejich poradcem, mohu jim předat své zkušenosti. Mnozí ale místo mých slov potřebují nejprve mé naslouchání. To platí v péči i pro pozůstalé. Často zažívají, že nemohou dát průchod svým emocím, což je důležité. Stává se, že někoho potkáte, on třeba řekne, že mu je smutno. A místo toho, abyste respektovala jeho pocity a řekla třeba jen ‚je mi to líto‘, situaci „řešíte“. Myslíte to dobře, tak řeknete: „Vždyť svítí sluníčko.“ Tím vlastně ale říkáte, že to, jak se cítí, není v pořádku, že se má cítit jinak.

Jak zvládáte to, že se při své práci běžně setkáváte s lidmi prožívajícími smutek?
Je pocitově něco jiného, když zemře můj blízký nebo pro mne v podstatě cizí člověk. Vnitřní prožitek je jiný, byť se rodině snažím být nablízku s co největší empatií. Navíc jsem profesionál. Jsem zdravotní sestra, roky jsem pracovala v lůžkovém i v domácím hospici, takže mám i odborné dovednosti, jak vše zpracovávat. Benefitem mi je, že lidem mohu pomáhat, to je fajn pocit. Osobně mne drží i víra, příroda, moje zájmy a rodina.

Co ještě lidem radíte, aby smrt blízkého, byť je to samozřejmě bude bolet, přijali snadněji?
Aby využili všechen čas a byli otevření. Aby si s ním povídali, aby mu naslouchali. Být s druhým je veliké umění. Je to pak pro ně samozřejmě těžké, ale mají v srdci klid, že pro svého drahého udělali vše. A pro svou vlastní smrt? Aby sami žili naplno. Aby své sny a potřeby během života neodkládali. Aby si jednou nemuseli nic vyčítat, co chtěli a neudělali, co neřekli, s kým nebyli, kde nezanechali dobré vztahy. Ptala jste se na smrt, ale vlastně jsme si celou dobu povídaly o životě.

ZDROJ ZDE ✅ REKLAMU ✅ můžete mít zde například formou zpětného odkazu více :Ceny reklamy